Breaking


पिंपरी चिंचवड : १६ कोटीची लस घेऊनही "त्या" बाळाची झुंज संपली, सर्वत्र शोककळा



पिंपरी चिंचवड : भोसरी येथील वेदिका शिंदे या गोजिरवण्या बाळाने अखेरचा श्वास घेतला, वेदिकाला स्पायनल मस्कुलर ऍट्रॉफी हा दुर्मिळ आजार झाला होता. यासाठी तिला तब्बल १६ कोटी रुपयांची झोलगेन्स्मा ही लस देण्यात आली होती. यासाठी आई-वडिलांनी लोकासहभागासाठी आवाहन केलं होतं, त्याला चांगला प्रतिसादही मिळाला. म्हणूनच देश-विदेशातील अनेक दात्यांनी हातभार लावला होता. या सर्वांच्या प्रयत्नाने अमेरिकेतून झोलगेन्स्मा लस आयात करण्यात यश आलं होती. दीड महिन्यांपूर्वीच वेदिकाला उपचारासाठी आवश्यक असलेलं १६ कोटी रुपयांचे इंजेक्शन देण्यात आलं.


वेदिकाचे काका अमोल जगताप यांनी सांगितल, "इंजेक्शन दिल्यानंतर तिच्या प्रकृतीत हळूहळू सुधारणा होत होती. परंतु रविवारी (१ ऑगस्ट) अचानक ऑक्सिजनची पातळी कमी झाली आणि तिला श्वास घेण्यास त्रास होत होता. जवळच्या खासगी रुग्णालयात दाखल केलं होतं पण तिचा मृत्यू झाला." या चिमुकलीच्या उपचारासाठी देशभरात लोकवर्गणीतून निधी उभारण्यात आला. पिंपरी चिंचवड या मुलीला जीवदान मिळण्यासाठी लोक वर्गणीचे आवाहन करणाऱ्या मध्यम प्रतिनिधी, सामाजिक कार्यकर्ते यांनी अथक प्रयत्न केले होते.


औषध भारतात उपलब्ध नाही


SMA Type १ वरचा एकवेळचा उपचार (one time dose) म्हणून Zolgensma जीन थेरपी २ वर्षांपेक्षा लहान मुलांना देण्यात येते. नोव्हार्टिस कंपनी हे औषध तयार करते. पण हे औषध भारतात उपलब्ध नाही. ते प्रत्येक पालकाला कंपनीशी संपर्क साधून मागवावं लागतं. भारतात उपलब्ध नसल्याने दरवेळी डॉलरच्या भारतीय रुपयाच्या तुलनेतील चलनमूल्यानुसार निधी उभारावा लागतो.


हे औषध भारतात उपलब्ध करण्यासाठी सरकारने प्रयत्न करावेत असं पालकांचं म्हणणं आहे. CURE SMA फाऊंडेशन चालवणाऱ्या अल्पना शर्मा सांगतात, "कंपन्या त्यांच्याकडून काही बाळांना ही इंजेक्शन्स मोफत देतात. पण ती फार बाळांना मिळू शकत नाहीत. जे पालक पैसे उभे करून इंजेक्शन घेण्याचा प्रयत्न करतात, त्यांच्यासाठी किंमती कमी केल्या जात नाहीत. अशावेळी सरकारनेच जर या कंपन्यांना भारतात औषध उपलब्ध करून द्यायला सांगितलं, तर या कंपन्यांना तसं करावंच लागेल.

कोणत्याही टिप्पण्‍या नाहीत:

टिप्पणी पोस्ट करा